|
|
Potřeby a zkušenosti rodin s dítětem se spinální muskulární atrofií - současná situace a výzvy pro systém sociálních a zdravotních služeb v ČR
Schagererová, Iveta ; Štegmannová, Ingrid (vedoucí práce) ; Tichá, Růžena (oponent)
Práce se zabývá situací rodin, ve kterých se narodilo dítě se spinální muskulární atrofií. Toto vzácné genetické onemocnění závažně postihuje nervosvalovou soustavu dětí a zkracuje délku jejich života. V nejzávažnějších typech dochází k selhání dechových funkcí již v prvním roce dítěte. Tato práce se zaměřuje na to, jakou podporu nabízí těmto rodinám systém sociálních a zdravotních služeb v České republice. Dále zkoumá, jaké jsou potřeby těchto rodin a do jaké míry je systém schopen je saturovat. Významným prvkem je tu vnímání kvality péče z hlediska rodin v roli pacienta. Výzkum byl realizován za použití kvalitativních výzkumných metod, tou hlavní bylo polostrukturované interview mapující cestu rodin systémem sociálních a zdravotních služeb. Práce pak porovnává zjištěné zkušenosti rodin s teoriemi, legislativou a dalšími normativními rámci a navrhuje opatření pro zvýšení spokojenosti rodin se službami, které s ohledem na onemocnění dítěte využívají. Klíčová slova: spinální muskulární atrofie, vzácná onemocnění, autonomie pacienta, péče orientovaná na pacienta, cesta pacienta systémem služeb, kvalita péče.
|
|
|
Dříve vyslovená přání v legislativě České republiky v komparaci s Australskou právní úpravou
Kocichová, Ondřejka ; Šustek, Petr (vedoucí práce) ; Salač, Josef (oponent)
Cílem této diplomové práce je podrobný popis a rozbor institutu dříve vysloveného přání v České republice v porovnání s právní úpravou Australského společenství. Z právních úprav Australského společenství se tato práce zabývá právní úpravou státu Queensland a Severního teritoria. Metody použité pro dosažení vytyčeného cíle jsou analytické rozbory právních norem a komparace jednotlivých právních úprav. Úvodní kapitoly této práce se soustředí na samotný princip autonomie pacienta v legislativě České republiky a na ochranu integrity člověka a jeho osobnosti obecně. Práce se nezabývá pouze právní úpravou obsaženou v zák. č. 89/2012 Sb., občanský zákoník, ale zmiňuje i právní úpravu zák. č. 40/1964 Sb., občanský zákoník. V další kapitole jsou rozebrána jednotlivá základní práva pacientů, jako je právo na život a zdraví, právo na sebeurčení a právo na důstojnost. V další části práce se autorka zaměřuje již na institut dříve vysloveného přání, a to nejprve v rámci mezinárodněprávní úpravy. Součástí této kapitoly je i vymezení kritických názorů na dříve vyslovená přání a zároveň i vyzdvihnutí pozitiv jejich užití v praxi. Po vymezení insitutu v rámci mezinárodní úpravy se autorka práce soustředí na právní úpravu České republiky. Autorka nezmiňuje pouze zákon o zdravotních službách, ale také právně...
|
|
|
Potřeby a zkušenosti rodin s dítětem se spinální muskulární atrofií - současná situace a výzvy pro systém sociálních a zdravotních služeb v ČR
Schagererová, Iveta ; Štegmannová, Ingrid (vedoucí práce) ; Tichá, Růžena (oponent)
Práce se zabývá situací rodin, ve kterých se narodilo dítě se spinální muskulární atrofií. Toto vzácné genetické onemocnění závažně postihuje nervosvalovou soustavu dětí a zkracuje délku jejich života. V nejzávažnějších typech dochází k selhání dechových funkcí již v prvním roce dítěte. Tato práce se zaměřuje na to, jakou podporu nabízí těmto rodinám systém sociálních a zdravotních služeb v České republice. Dále zkoumá, jaké jsou potřeby těchto rodin a do jaké míry je systém schopen je saturovat. Významným prvkem je tu vnímání kvality péče z hlediska rodin v roli pacienta. Výzkum byl realizován za použití kvalitativních výzkumných metod, tou hlavní bylo polostrukturované interview mapující cestu rodin systémem sociálních a zdravotních služeb. Práce pak porovnává zjištěné zkušenosti rodin s teoriemi, legislativou a dalšími normativními rámci a navrhuje opatření pro zvýšení spokojenosti rodin se službami, které s ohledem na onemocnění dítěte využívají. Klíčová slova: spinální muskulární atrofie, vzácná onemocnění, autonomie pacienta, péče orientovaná na pacienta, cesta pacienta systémem služeb, kvalita péče.
|
host ::
RSS.